非寛解から始める骨髄移植(20代)

奮闘記になるかダラダラになるか未知数です

7/1 通院一回目

朝6時半までに朝ご飯を食べて、7時に家を出て病院へ。

8時半ごろに病院について採血。

前の病院では採血まで一時間近く待たされたが、この病院では15分と待たされなかったので驚き。

採血が終わって9時になったので、準備しておいたプログラフとブイフェンド、セムブリックスを服用。

10時頃に診察室に呼ばれ先生と話す。

骨髄の中の白血病細胞は移植する前から見ると物凄く少なくなっていて、治療は良好とのこと。

個人的には消えてなくなって欲しいなとか考えていたので、

  1. セムブリックスいつ頃増やしたりするのか
  2. gvhdあんまり強いの出てないけどこれでいいのか

この二つを質問。

セムブリックスを増やす前に、免疫抑制剤(ステイロイド、プログラフetc)をまず減らして行く。その過程でgvhdが出やすくなってくるので、その兼ね合いでセムブリックスを増やしていく。また、骨髄内の白血病細胞が増え来るようならセムブリックスを早急に増やすか。といった感じの内容だったかな。

今はまだ耐えの時間…ということなのであろう。個人的には攻めの姿勢で行きたいのだけど、攻めすぎて体がもたなくなったら意味ないもんね。その辺は先生たちの方が遥かに知識も経験を豊富だから任せるしかない。

冷凍グラタン(チーズが駄目って冊子にあった」食べていいの?って聞いたらokもらえた。まじかよ。

あ、あと食後一時間前後は風呂入らない方がいいって病棟で言われてたから、薬飲む前後もやめた方がいいのか確認したら、そんな気にする必要はないとのこと。それなら夜の散歩行った後に風呂(シャワー)入って21時の薬を飲めるからだいぶ楽だ。

帰ってから一度も湯舟には浸かってません。まぁ、夏で熱いからってのもそうなんですが、足の裏が赤くなりすぎて熱湯だとビリビリするのと、手の甲も色こそ普通ですが、熱湯かけるとピリピリするのでシャワーだけ浴びる様にしてます。

今の治療計画を考えた人的にはハプロ移植でしたことを考えるとgvhdを考慮して、ステロイドは少量継続して飲み続ける方針みたいだけど、自分の主治医の先生はステロイドは0にしたいらしい。其処ら辺は今後の通院で話し合いをして行けたらなと思った。

今は耐えの時期だ。退院してから再発の不安が出てきて、他の人はどうなんだろうと思って調べてみたけど、皆不安を抱えてた。誰だってそうなんだって思った。自分一人ではなかった。

まずは気力で負けないことだ。勝つ。

俺は再発しないし、健康に生きるぞ!リハビリで体力つけて!