非寛解から始める骨髄移植(20代)

奮闘記になるかダラダラになるか未知数です

9/29

もう何回目の通院か忘れてしまったが…

移植してから100日が経過したということで、

  • プレバイミスの服用がなくなった。
  • プレドニンステロイド)が朝5mg、昼4mgで一日9mgに。
  • プログラフが0.4mgに。

長期フォローアップ検診があったりしたけど、特に質問することもなく終了。

プログラフの量が減ってから、顔に痒みが出だし、腕から全身に軽く発心がでたりと、

軽いGVHDなのかな~と2週間程したら治ったのであまり気にしないことに。

しかし、移植100日かぁ~早いというかなんというか、移植前に先生から

「厳しい闘病になるかもしれない」

と言われ、退院時説明時には、

「奇跡的に上手くいった」

みたいなお話を頂いていたので。

周りのサポートのおかげでここまで特といった症状なしに過ごせていることに感謝だ。

血液データが安定してきているので、今まで一週間に一回だった通院が二週間に一回でよくなった。歯科検診は月1。

移植前に言われてた口内炎の症状は今も全く出ていない。知覚過敏は未だに治っていないけれど、生活に支障がないので大丈夫。

セムブリックスの方も副作用を出さずに効果を発揮してくれてるようでなにより。

日光に基本当たれないのは思うところはあるけど、この薬には感謝しかない。

急性GVHDが出る期間が終わって慢性GVHDが出る期間に入ったので、日々の体調の変化には気を付けて過ごしています。

体力の方もだいぶ戻ってきた感じで3か月後に、各種ワクチンを受けるっていう話も受けました。赤ちゃんの頃に打ったワクチンをまた打つことになるとはねぇ。

コロナもそうですがインフルエンザも流行りだす時期、感染症には依然として警戒しないといけないな。

だいぶ髪の毛も生えてきた。大体四ヵ月程かかったことになるのかな?