非寛解から始める骨髄移植(20代)

奮闘記になるかダラダラになるか未知数です

12/16

本来二週間隔での診察だったのだが、余りに全身に強い発疹が出たため、電話して急遽診察を入れてもらえることになった。(約二週間前)

結構GVHDが強く出てしまっていて、抑えるところで抑えないと、症状が加速度的に悪くなるということで、

プレドニンステロイド)10mg*2から10mg*4

プログラフ0,4mgから0.5*2の1,0mgに変更。

予定してた今後のワクチン計画もGVHDが出てると立てられないということで延期になってしまった。

治療という観点で見ると少し後退してしまったが、とりあえずまた免疫抑制剤を減らせるように頑張っていこうと思う。

記事を書いている今は、発疹がだいぶ落ち着いてきて、盛り上がりがなくなって徐々に皮膚の色が元に戻り始めている感じ。

でも、テンションが上がったり、温まったりすると痒くなるのは変わらず。ましにはなっているけども。もう少しの辛抱かな。

一週間前にマルクがあったけど、緊張とストレスからなのか、マジで全身が痒くて処置中は痛いし痒いしで、過去一番辛かったかもしれない。

マルクの結果は白血病細胞は検出無しということで順調に進んでいる。

セムブリックスを一錠飲み忘れるミス(手から落ちてた)があって、痒みで注意力が散漫になっていたのかもしれない。ここまで、目立った副作用も無く、良く効いてくれているので、今後は同じようなミスがないようにする。

ステロイドを増やした影響で、足と手の皮がむけ始めた。まぁ、いつもの事なのでどうでもいいんだけど。

そういえば、前回診察の時に歯科の先生より、

「舌にカビがいる」

と言われた。どうも免疫抑制剤を増やした影響が強いっぽいかな。幸いにも、まだカビが根付いてはいない(根付くと舌に痛みが出てくるらしい)ので、歯ブラシした後、除菌して保湿することになった。後唇の乾燥にも気を付ける様に言われた。

カビはいい思い出がないので徹底的に叩く。

退院してから、昼に歯ブラシしなかったり、ザーネ軟膏をシャワー上がりの後でしか縫ってなかったり、色々初心に帰る時だったのかもしれない。

しっかりやっててGVHDが防げたかどうかといわれると微妙な感じもするが気の緩みがあったのは間違いない。

もうすぐ新年ということで、しっかりGVHDを抑えて、また免疫抑制剤を減らすところから新しくスタートしていきたい。

とりあえず寒くなってきたので湯舟に浸かれる様になるというのが今一番の楽しみかな。