結論から言うとまぁ痛くはない、マルク検査の引き抜く時がないバージョンみたいな感じ。
その代わり体感時間が長かった、マルクの2倍ほどだろうか、あの針が髄周りにある不安な感じが続く。
いろんなサイトを見たりすると血液採取と大差ない痛みとか書かれていたので、いよいよ自分が痛みに対して過敏すぎるというか臆病説が上がってきた。
個人的な感想は
マルク＝純粋に痛い 脊髄検査＝嫌な感覚が凄いといった感じか。
足が痺れたり、背中が痛くなったりはなかったが一時的に頭痛になる可能性があるらしい。先生がいうには対処法がないから水をたくさん飲んでくださいとのこと。
後はリンパ球輸注すれば終わり、病院の一日はやることある時は早いのに何も無いと恐ろしく長く感じる、不思議だ。
リンパ球輸血のために今日から入院、初回はほんの少しだけど念の為一泊2日の入院。に加えて脊髄液採取もするらしい。移植の時にも予定が入っていたがその時は緊急だったためやらなかったので、今回が初めての経験になる。
以前の移植病棟と違い通路…というか全体的に広いと言った印象だ。部屋の外にある大部屋のトイレがお気に入りだったのだが普通サイズだった。
あ、あとお風呂にも入れるらしい。シャワーだけだと思っていたから意外だった。まぁ自分はGVHDで痒みが強く出てしまうので入らないけど。
困ったことが一つあってフリーwifiの仕様が変わってしまって、事前にログインできる状態にしておかないといけないみたい。残念。
骨髄と脊髄液検査どっちが痛いかある意味で楽しみである。施術が終わったら比較しよう。
一週間経って検査の結果微増している為、再び短い間隔で通院することになった。
今後の対応については免疫抑制剤を減らして行く、ドナーからの（自分の場合は母からのハプロ移植なので母の）リンパ球？を血液採取して輸血するといった形。
とりあえずマルク検査をした後に肺機能の検査をする。GVHDで一番怖いのが肺に出てくるモノらしいので。
もうすぐ移植して二年だったということの悔しさ、本格的な再発という線がある不安諸々、久しぶりに感情がごちゃごちゃして少し泣いてしまったが、まぁここから持ち直せばいい。順調すぎて気が緩んでいた面もあった、気を入れなおして再寛解に向けて頑張る。
ちなみに今現在の状態は厳密には分子的～再発らしく、元の白血病の種類がCML（慢性骨髄性白血病）だったこともあるので、凄く心配しなくてもいいとのことだが…やはり動揺はしてしまう。
取りあえず来週のマルク検査の結果から、免疫抑制剤を止めてGVHDがどう出てくるのかがターニングポイントか。
また色々ブログに書くことが増えそう、治しながら同じ境遇の人の心をほっとさせられるようなブログを書いていきたい。
先月の血液検査のデータが今回出て、今までIS値が検出できないレベルだったのがほんの0,0033％出てしまった。2023年の一月頃、GVHDが強く出てステロイド等を増量していた時も同じような数値が出たことがある。
先生の話だと長年検出されなくても突然検出されてまたなくなるみたいな波がある時があるらしくてそれじゃないかと言われたものの、やはり内心不安が隠せずにこのブログを書いている。もともとは入院中にやることが無く、時間が潰せて、同じような状況になった人がいれば参考になればいいな程度で始めたブログだったので退院した時点でこのブログ自体の役割の９割方は果たしたと思っている。
今回の血液検査の詳しい結果（IS値）は来月行ってみないとわからないが、一応検査結果次第（一週間後）では連絡をしてくれるらしい。ずっと不安なままも嫌だし連絡があった時のことも考えると怖い。
現状セムブリックス朝夕２錠、MAXで飲んでいるから増量はできないとして、ステロイド等を減らしてGVL効果に期待するのか、はたまた他の分子量的薬を使うのか。自分の場合、以前は変異によってアイクルシグ以外の薬は効かなくなってしまっていたが今回はどうなっているのか。
大丈夫と強く思う気持ちと不安な気持ちがせめぎ合っている。まずは気持ちで負けないことが大事だと自分に言い聞かせる。
治っても不安を抱えて生きないといけない、これは患ったことがある人にしかわからない感覚だと思う。
気持ちを吐露したくてたまらなくなって書いた。やっぱり文章で書くと頭で整理できていい。
最後にどうでもいい話。お菓子とか甘いものとか入院中は食いまくっていたんだけど、退院してから「やっぱ余り摂取しない方がいいのかな」という考えがどこか有って先生に聞いてみたら関係ないって。生活習慣病、糖尿病とかのリスクは気を付けないといけないけど白血病そのものには関係ないらしい…けど気にしちゃうよね～。
あと先月ノロウイルスにかかった。家族経由の感染。自覚無しの感染でほとんど接していないにも拘らず感染したので、免疫抑制してる人はまめな手洗いうがいは欠かさない方が絶対いいという教訓を受けました。
前回からもう四ヵ月、あんなに暑かった気温がすっかりと下がりきって秋を飛ばして冬がぐっと近づいたイメージ。
現在の通院間隔は1.5ヵ月に一回。以前は一週間二週間に一回行っていたのに比べるとだいぶ楽になった。GVHDがある程度落ち着いたこと（以前出た皮膚の赤味掛った色素が抜けきらないこと、夕飯後に便が緩くなる程度）による所が多い。薬の内情はあまり変わらず、ステロイドが2mg減った位。ここからは時間をかけてゆっくりと免疫抑制剤を減らして行く方針。
二年経った時点で骨髄穿刺して検出されていなければセムブリックス（分子量適薬）を辞めてみるのも有りという話を先生から言われたけど、爆発的に白血病が進行してしまった以前を考えるとリスクはあまり取りたくないという気持ちが強い。とりあえず免疫抑制剤を全てやめるのが第一目標として後で考える。
セムブリックスが認可から一年経過したので（今年の６月）一度に三ヵ月分の薬を処方してもらえるようになった。これによって今まで月ごとに限度額いっぱいまで行ってしまっていた薬代が三ヵ月に一回で済むようになった。とても有難い。
自分はステロイドを服用していると眠れなくなる体質で睡眠薬も処方してもらっているのですが、睡眠薬は一ヵ月間しか処方できないらしい。通院間隔が開いたことによって睡眠薬が足りなくなる不安があったが、先生が日２錠に変えて６０錠出してくれたので（寝る前一錠服用）解決。何から何まで丁寧に対応してくれて感謝しかありません。
インフルエンザ、コロナ、風邪に気を付けていきたいと思います。
年末から発生したGVHDはステロイドの増量とプログラフの再使用により収まりを見せた。
現在はステロイド9mgとプログラフ1mgを服用し、異常がなければステロイドを1mgずつ減らして行くという方針。
とはいえ現状でお腹周りの皮膚に若干のGVHDで出ている（時折痒く、触ると荒れている感じがする程度）ので、減らして行けるかは今後の経過次第か。
一ヵ月ほど前に実施した骨髄穿刺はISはケンシュツされず、晴れて移植から一年を迎えることができた。
髪も散髪しに行く位には伸び始め、体力の方もだいぶ戻ってきた。
思えばあっという間だったような、そうでもなかったような。
骨髄移植前の寛解導入では非寛解、一年生存率は５０％程だったか、それより低かったかもしれない。生存グラフを見せられた時はあまり驚かなかった、というのもリアル感が無かったから。生きる死ぬ、なんて話をまさか自分がされると思う人間なんていないし、ましてや数年先に死が待っているなんて考えることもないだろう。非現実な場面に直面すると人間、案外冷静になれるものだ。
プレドニンの長期服用により若干の骨粗鬆症、これは小さいころからだけど、眼圧が上がって前緑内障（将来的に緑内障に確実になる）、思い当たるのはこれくらいで、移植前に説明されていた過酷な生活には程遠い、平穏な日々が続いている。
移植の成功、GVHDのコントロール等、先生方には感謝しかない。看護師の方々にも、何度精神的に救われたかわからない。家族にもお世話になりっぱなしだ。
移植後一年という節目を超えたが、いつだって病気のことを考えると不安になる。振り返れば、白血病になってから数値に振り回される生活を送っていた気がする。血小板が下がり断薬、T315i変異により分子標的薬がアイクルシグしか使えなくなり、効き目が薄く、入院時には慢性骨髄性白血病の移行期（ほぼ急性期だったのかもしれない）になっていた。
紫外線は避けなきゃいけない、生物はまだ食べられない、ただ生きていることが幸せだ。
前回記事から２ヵ月も経っている。
GVHD自体はプレドニンとプログラフの増量により、収拾がついたものの（肌の色が若干戻ってない）、一月に行ったIS値に白血病細胞が0.0007%検出されたとのことで。
今までは検出しないという結果で来ていたのでショックと不安が大きくでて、何もやる気が起きなかった訳です。
今日の診察で前回通院（先々週）時に調べたIS値は検出せずに戻っていて、一安心してまたブログ更新でもするかなといった気持ちになった次第…。
結局、一生付き合う病気なんだな～と気持ちを緩めたらいけないなと痛感させられました。
なんか書くこと無いのでGVHDの話でも。
GVHDの症状がでる場所で最も怖いのは「肺」らしいです。
早めに手を打たないと移植をすることになったり、酸素ボンベが必須の生活になってしまうのだとか。
朝昼晩の体重血圧体温の他に血中酸素飽和濃度を計っていたのは肺にGVHD等が出てないか調べるためだった。
でも今使ってるパルスオキシメーター、右手と左手で数値変わったり（普通９９％）、同じ右手でも数値変わったりでめちゃくちゃなんです。仕方ないので高く出た方書いてるんですが。
大体退院してから三ヵ月置きに行っていたので、次の検査あたりでマルク検査が入るかな～とか考えていて、聞いたら、IS値が急激に上がったり、白血球、血小板etcに異常が出た時に実施するくらいで、今のところはやる予定はないとのこと。
めちゃくちゃ痛いから無いのはマジで嬉しいのだけど、骨髄の中を正確に見れるのがマルク検査しかないのでなんとも複雑な気分。いや嬉しいんだけど。
だらだらまた書き連ねていきます。
