非寛解から始める骨髄移植(20代)

奮闘記になるかダラダラになるか未知数です

2022-06-01から1ヶ月間の記事一覧

退院してからの生活

退院してから凄い細菌に気を配って生活しています。 というか、体力というか筋力が落ちすぎていて家族のサポートがないと、暫くやっていけないレベル。 ただ、やっぱり家はいいですね。安心できる。口腔ケアとか薬の準備等、気は抜けないけども。 明日が退院…

退院

退院の日が来ました。長い三ヵ月でした。振り返れば早いってよく言うけど、振り返れば振り返るほど長い日々でした。 いつもは6時半に起き始めるけど、4時半頃に目が覚めてしまって、今後の日常生活で気を付けることなどを考えながら時間を過ごしていました…

非寛解から骨髄移植 最終日

最終日といっても退院は明日ですが。退院前にも書こうと思っているので、病院内で各最後の記事は明日が最後になりますね。もう入院しないので! 朝の採血の結果が出るまで確定ではなかったので、お昼頃にこの記事を書き始めています。 骨髄移植を目指して入…

非寛解から骨髄移植 血球回復待ち編 ~~二十六日目~ 午後

午後は昼食を食べてから番外編の記録を書いていた。 看護師さんが14時くらいに骨粗鬆症予防の薬(月曜日の朝に飲む用)を持ってきてくれた。明日の朝一の採血の後にすぐ飲んで30分横にならず食べ物を食べない。 と、注意を受けた。明日は早めに起こされるこ…

番外編 大学病院通院編

番外編その2 白血病を診断された病院からの紹介状で通院することになったJ大学病院。 この大学病院には一年以上通院したけど凄かった。結論から言って、 待ち時間がやばい。 10時の予約なので9時半あたりに着くように家を出るのだが、10時について、 採血が…

非寛解から骨髄移植 血球回復待ち編 ~~二十六日目~ 午前

目が覚めたら外は明るいけど消灯中で5時だったので横になって時間を潰していたら、気が付いたら6時半になっていた。今日の予定は…とりあえずシャワーの予約をいい感じのところに入れるのを忘れないことと、洗濯パックを早めに出すくらいか。 朝食食べて、…

非寛解から骨髄移植 血球回復待ち編 ~二十五日目~ 午後

昼食食べてから、暇な時間を潰し続けて三時間、なぜかラジオ体操開始の合図が待てども待てども来ない。 看護師さんに確認したら、 「土日はラジオ体操やってないんですよ。」 普段から参加してなかったから気が付かなかったああ! 仕方ないので院内コンビニ…

非寛解から骨髄移植 血球回復待ち編 ~二十五日目~ 午前

カテーテル外れて夜間のトイレの回数が減るかな~とか思ってたけど変わらなかった。 でも、トイレに行くのにいちいち輸液ポンプからコード抜いて、トイレ行って、コード入れなおしての手間が無くなったのは楽っちゃ楽。寝やすさは変わらなかったな~。もう完…

非寛解から骨髄移植 血球回復待ち編 ~二十四日目~ 午後

昼食に鱚の天ぷらが出た。初めて食べたけどまぁ、普通に食べれるって感じ。あ~感想を聞かせて下さいみたいな紙がついてたな。書けばよかった。 昼食食べ終わって、血小板が届いたので副作用止めの点滴をしてから開始。 始めた頃は副作用止めの薬で結構眠く…

非寛解から骨髄移植 血球回復待ち編 ~二十四日目~ 午前

朝から採血…どうも度重なる採血で硬いは血管は細いわで失敗されることが多い。 看護師さんが交代でなんとか7本採取。初回入院時はカテーテルから採血できるって効いて、実際はカテーテル入ってた時期はそんなに長くなく、カテーテルからの採血はそんなに行…

非寛解から骨髄移植 血球回復待ち編 ~二十三日目~ 午後

昼食の鶏肉のトマトソース煮がかなりおいしかった。最近、空腹になることが出てきた。ラジオ体操効果かな。 16時ごろにICという退院に向けての説明が入るということで、それまでに院内コンビニに行って、ラジオ体操でてと割とスケジュールが押してたかな。 I…

非寛解から骨髄移植 血球回復待ち編 ~二十三日目~ 午前

何もない日…ではなくICという退院日とその説明を受ける日。 家族と直接会うのも久しぶりで楽しみだ。 朝食はマーガリンだった。相も変わらずマーガリンだらけだな~と思いながら食す。 暇な午前の時間を院内コンビニの看護師さん同伴でつぶそうと思ったら、1…

非寛解から骨髄移植 血球回復待ち編 ~二十二日目~ 午後

昼食を食べ終わって14時のラジオ体操をひたすらに待っていた。結構いい運動になるし、ほどほどに疲れられるのでいい。 15時半にシャワーを浴びたけど、なんと今回はカテーテルのテープを貼り替えなくても良い位上手く浴びれた。成長している。 薬剤師の先…

今後の治療方針

夕方回診の時の先生の話を個人的にまとめて気持ちの整理もつけたかったので記事を分けることにする。 血液検査の結果、白血病細胞自体は0になっていないので、 セムブリックス錠 という薬を使って治療を進める方針になった。 今年五月に使用解禁されたばか…

非寛解から骨髄移植 血球回復待ち編 ~二十二日目~ 午前

朝から採血~けど三回失敗して四度目で成功。 今日の採血結果はどうじゃろなと。 朝食食べて口腔ケアが終わったタイミングで心電図に呼ばれた。 下に降りての診察だったので歩いて行って帰りにコンビニでも寄るかな~と考えていたら、一回でも院内コンビニま…

非寛解から骨髄移植 血球回復待ち編 ~二十一日目~ 午後

ここ一番で何もやることがなかった一日だった。 ので、14時のラジオ体操に参加。正直余裕だと思っていたら普通に疲れてびっくりした。こんなに体力が落ちているとは。いい運動になるから毎日参加して行くことにしよう。参加したらスタンプカード貰った。 ラ…

非寛解から骨髄移植 血球回復待ち編 ~二十一日目~ 午前

昨日の夜はトイレに起きたのもそうなんだけど、輸液ポンプ君が二台ともいきなり鳴り出してびびった。トイレの時に電源コード入れ忘れた!?とか思って確認してもしっかりと刺さっているので即座にナースコール。原因はわからないけど、輸入してるコードを体…

非寛解から骨髄移植 血球回復待ち編 ~二十日目~ 午後

いつも通りに昼食を食べ終わって、のんびりしていたら、今いる大部屋は四人部屋で自分を含めて二人しかいなかったんだけど、一人個室から移ってきて三人になった。 15時頃の検温の時に看護師さんに23日にICですね~といわれた。 ICってなんぞや、というと退…

非寛解から骨髄移植 血球回復待ち編 ~二十日目~ 午前

5時半に目が覚めていたけど起床時間じゃないから目をつぶっていたら6時半になっていたので、自分で検温等を済ませる。 しばらくすると看護師さんが来て採血。五本。 あまり結果を考えずに朝食を待つ。いつもは7時半前後にすぐに配膳されるのだが、今日に…

非寛解から骨髄移植 血球回復待ち編 ~十九日目~ 午後

明日が三回連続目の採血日。だが落ち着いて行く。先生方に散々上がり下がりはあるからと言われ続けたからには心配するだけ無駄だと受け入れることにしたから。 午前の記事にも書いたが昼食から生食禁にグレードアップしていた。 何がグレードアップしたのか…

非寛解から骨髄移植 血球回復待ち編 ~十九日目~ 午前

日曜日だ!何もすることないぞ! 個室から大部屋になったから、朝の検温、血圧、体重測定は自分で廊下に出ているものでできるようになったので、6時に起きて、自分のペースを作れるように。ただ六時半になっても起きないと計ってもらうことになるんだけど、…

非寛解から骨髄移植 血球回復待ち編 ~十八日目~ 午後

午後はずっと思い出しながらブログを書いていた。 てかこの部屋、エアコンが直撃すると寒い、普通に寒い。 前回入院時は腕にカテーテルを入れてる都合上切れなかったカーディガンが大活躍している。持ってきていてよかった。 体を拭くときもエアコンが直撃し…

番外編 白血病を申告された当時(T病院通院編)

20代、実家暮らし。親子仲は良好…。 何気ない職場の健康診断だった。 血液データの白血球を除けば。 ネットで調べてみると白血球の数値の基準が確かにやばい。 「白血病かもしれん…」と不安を口にする。いつだって心配性、それが自分。 母は何の間違いでしょ…

非寛解から骨髄移植 血球回復待ち編 ~十八日目~ 午前

朝からナイーブ。どうにも自分は入院してから一ヵ月ほど経つと感情が不安定になるっぽい。土日は検査もないから進展しているのかもわからない。 同室の人が今日退院していくのをみて、とても羨ましく思った。 今、ステロイドを減薬している最中で50mgまで減…

非寛解から骨髄移植 血球回復待ち編 ~十七日目~ 午後

かなりナーバスになっていた。 白血球の減少、好中球の減少は下がることもあると言われていたものの、日々の変化の中で増加するのも見ることだけが楽しみだったのでショックが大きかったのだ。 そして部屋の移動。何とか持ち直して寝る前にこの記事を書いて…

非寛解から骨髄移植 血球回復待ち編 ~十七日目~ 午前

今日は朝から採血。7本ほど取ったかな。 朝食はいちごジャムだった。前回もいちごジャムだった気がする。 なぜランダムではないのか。不思議だ。 今日の採血結果は 白血球0.7 前回0.8 好中球500 前回560 血小板4.9 前回2.9 という結果に…。 白血球数が下がっ…

非寛解から骨髄移植 血球回復待ち編 ~十六日目~ 午後

書くことはないのですが、継続は力なりと言ことで無理やりにでも書きます。 昼食は鶏の照り焼きとパンetc。パンに照り焼き挟んで食べてみたけど薄味すぎて正直微妙だった。別々に食べたほうがおいしいって一体。 歯科の先生が14時頃にやってきて口腔のチェッ…

非寛解から骨髄移植 血球回復待ち編 ~十六日目~ 午前

今日は歯科検診しか入っていないのでとてつもなく暇な日だ。 大体の流れが6時半頃に検温等で起きて 7時半に朝食、口腔ケア 9時頃に看護師さんが交代 9時半頃に先生が回診に来る 12時の昼食まで暇な時間を過ごし 昼食、口腔ケア あれば輸血等々の点滴 15時…

非寛解から骨髄移植 血球回復待ち編 ~十五日目~ 午後

昼食食べ終わったらすぐに血小板が届いたので輸血開始。 午前の記事にも書いたけど、血小板が今日は2.9あったのでこの輸血で金曜日に3.0越えててくれると嬉しいな。 体拭いてザーネ軟膏を塗りたくる。 夕方の回診の時に先生にLDHの件について聞いてみたら、…

暇だからGVHDについて私的に調べて気になったことを書き連ねる。

GVHD(移植片対主病) 同種造血幹細胞移植を行った際、ドナーのリンパ球が患者の正常臓器を攻撃することによっておこる合併症。 GVHDは大きく分けて二つ 移植後6~30日頃に発症する急性GVHD 移植後3カ月以降に発症する慢性GVHD がある。 急性GVHDは皮膚、消…