体調が凄く悪くなったとかじゃなくて、 一月15日から進んでいた臍帯血移植から二ヵ月。 本日をもって退院できる流れになりました！ VOD,SOS,その他の合併症に今回は悩まされ、正直ハプロ移植の時の１０倍は厳しい移植になりました。おそらくここからの闘病生…
相も変わらず副作用もなし。GVHDで肌にかゆみが出ているのでネリゾナを塗りたくっているぐらい。先生の回診も一言で終わり。前回移植してた時もそうだったけど、普通にご飯食べてるし、副作用もないから話すことがないんだろう。 一般食が出てるからキウイフ…
先生と今後の方針をお話しした感じ、将来的には再移植、っていう方向かな。 先生は優しいからはっきりとは言わなかった（院内でも意見が分かれている、寛解を維持し続けるor折りを見て再移植するか）。 多分この治療で寛解を維持し続けるのと再移植する事を…
えー結論からお話しますと再移植が濃厚になりました。 まぁ、今更移植に対してどうこう思う所は無くて…ということも無くて、また毎日あの孤独感との戦いになるのかと心が辟易していってます。 なんでだろうなぁ、何がいけなかったのかなぁ。 ただただ悔しい…
結論から言うと『綱渡り継続』って感じ。この何しててもふと考えちゃうともやっとする状態、何とかいい方向に考えていきたい。 一応前回測定時より微増していて、それが１０月頭のリンパ球輸血及び自己免疫によって下がったのか、それとも上がったのか、それ…
前回の長期入院の時はステロイドパルス以外は比較的に軽い症状だったというのもあって治療そのもの（抗がん剤等）に対する忌避感が比較的少ないんですよね。キロサイド？だったか赤い色の抗がん剤を使った時は吐き気はあったけどそれぐらい？ 抜け毛は男だか…
何かに集中すると余計に嫌なことを考えてしまう。純粋に物事が楽しめない。でも仕方がないことかなとも思う。二年前の葛藤や憂鬱、不安や痛み、色んな負の感情を鮮明に覚えているのだから。 何も必ず悪い方向に進んでいるとは限らないのに考えれば考えるほど…
前回の更新から１８０日、半年近く経ってもう完全に放置されていたも同然だったんですけど、９月に血液検査した時のIS値がちょい上がり調子ということで、 現状セムブリックスを一回２錠の上限まで飲んでる（正確にはこれ以上増やすと保険が下りなくなるとか…
なんやかんやあってIS値が減少傾向になってきたので気を持ち直して書くことに。 前回からとにかく免疫抑制剤（プログラフ、ステロイド）を減らして免疫力を上げるということを意識して進めてきた、ドナー提供者様のリンパ球だけを輸血する処置（自分の場合は…
結論から言うとまぁ痛くはない、マルク検査の引き抜く時がないバージョンみたいな感じ。 その代わり体感時間が長かった、マルクの2倍ほどだろうか、あの針が髄周りにある不安な感じが続く。 いろんなサイトを見たりすると血液採取と大差ない痛みとか書かれて…
リンパ球輸血のために今日から入院、初回はほんの少しだけど念の為一泊2日の入院。に加えて脊髄液採取もするらしい。移植の時にも予定が入っていたがその時は緊急だったためやらなかったので、今回が初めての経験になる。以前の移植病棟と違い通路…というか…
一週間経って検査の結果微増している為、再び短い間隔で通院することになった。 今後の対応については免疫抑制剤を減らして行く、ドナーからの（自分の場合は母からのハプロ移植なので母の）リンパ球？を血液採取して輸血するといった形。 とりあえずマルク…
先月の血液検査のデータが今回出て、今までIS値が検出できないレベルだったのがほんの0,0033％出てしまった。2023年の一月頃、GVHDが強く出てステロイド等を増量していた時も同じような数値が出たことがある。 先生の話だと長年検出されなくても突然検出され…
前回からもう四ヵ月、あんなに暑かった気温がすっかりと下がりきって秋を飛ばして冬がぐっと近づいたイメージ。 現在の通院間隔は1.5ヵ月に一回。以前は一週間二週間に一回行っていたのに比べるとだいぶ楽になった。GVHDがある程度落ち着いたこと（以前出た…
年末から発生したGVHDはステロイドの増量とプログラフの再使用により収まりを見せた。 現在はステロイド9mgとプログラフ1mgを服用し、異常がなければステロイドを1mgずつ減らして行くという方針。 とはいえ現状でお腹周りの皮膚に若干のGVHDで出ている（時折…
前回記事から２ヵ月も経っている。 GVHD自体はプレドニンとプログラフの増量により、収拾がついたものの（肌の色が若干戻ってない）、一月に行ったIS値に白血病細胞が0.0007%検出されたとのことで。 今までは検出しないという結果で来ていたのでショックと不…
今日は今年最後の診断日。 プログラフとステロイド増やしてから皮膚のＧVHD自体は改善傾向にはあったけど、回復が思ったよりも遅くなっている…というより、肌の色が薄いピンク色になったまま戻らない（若干痒い）。 自分の今の症状は移植から１００日以上経…
本来二週間隔での診察だったのだが、余りに全身に強い発疹が出たため、電話して急遽診察を入れてもらえることになった。（約二週間前） 結構GVHDが強く出てしまっていて、抑えるところで抑えないと、症状が加速度的に悪くなるということで、 プレドニン（ス…
今週金曜日の診察でGVHDが出ているとのことで、 完全に飲むのを止めていたプログラフ顆粒（一包0.2gを二包）を始めることに。 前回記事を書いたときは腕と足に出てきたなくらいだったのが現在は全身にでて来て、めちゃくちゃ痒い。とても寝れるような痒みで…
下書きしたままになってた記事なので実際に起こったのは、 退院してから丁度一ヵ月 経ったくらいの時期のことになります。下書き保存してあることすら忘れてましたね。 昨日の深夜1時前後に強い胸痛が起こった。病院にいた頃も胸痛が出ることはあって、１０…
前回通院時に免疫抑制剤のプログラフを飲まなくなってから、約二週間。 一週間目は多少の発疹がでて、主にふくらはぎ付近が痒くなる感じだったのが、三日前くらいから全身に発疹…といっても入院中に出たものよりかは軽いものが出てきた。 全身ピリピリして痒…
一ヵ月前にプログラフを減らしてから、どうにも全身の発心が収まらず、痒い痒い。 一応、症状そのものは酷くならずに、軽くなっていってるような気もしないでもないので、プログラフを増やすことはせずに現状維持という形で進んでいます。 乾燥しやすい季節…
もう何回目の通院か忘れてしまったが… 移植してから１００日が経過したということで、 プレバイミスの服用がなくなった。 プレドニン（ステロイド）が朝5mg、昼4mgで一日9mgに。 プログラフが0.4mgに。 長期フォローアップ検診があったりしたけど、特に質問…
薬を減らした影響なのか日中は眠気が多くてなかなかブログを書く気にならず、 夜は夜でやる気も出ず。 前回の記事から プレドニン10mg→9mg プログラフ2.8mg→1.4mg に変更。今のところ免疫抑制剤を減量したことに対するGVHDのようなものは出てない。強いて言…
前々回の通院から二回の通院を経て、薬の量が変わった。 セムブリックス２錠から使用上限の4錠に プレドニン（ステロイド）が朝昼一錠ずつに プログラフが（２カプセル＋１顆粒）で一日二回に 減薬の影響なのか、胸痛とまでいかないが胸に違和感が出たり、倦…
退院してから早いものでもう一ヵ月。体力の方は退院当時から考えたらだいぶ回復してきた方だと思うのだけど、如何せん胸痛がでたり、弱めの倦怠感があるときがあったりで、完全に元に戻るのはまだまだかかりそうだなという感じ 今日の通院は血液内科と眼科。…
朝６時起き。軽く朝食をとり病院へ。毎回送迎してくれる父に感謝。 今日は採血９本も取った。一回で採った採血記録更新かもしれん。 ９時の薬を飲み、心電図を取りに行った。結構ごりごり押し当ててくるから普通に痛いときあるんだよね～あれ。 診察室に呼ば…
三回目の通院。 胸痛があった旨があったくらいでほかに伝えることもなく。 採血結果は白血球、血小板ともに問題なし。 ただし、LDHが300と高いのと自己免疫がかなり落ちてきているとのこと。 セムブリックス錠を今は20mgを９時に一錠飲んでいたのを21時にも…
七夕の日に通院だ。昨日の夜に筋肉痛を押した足で散歩に行き、さらに走れるかどうか好奇心に負けて、少し走ってみたら脛のほうまで痛みが広がったっていう状態での通院。 血液データは兼ねがね良好で安心。血小板もだんだん回復傾向になってきたのかな？ 前…
最近雨続きだったので、昨日長めに歩いたら筋肉痛になった。あまりにも体力がない。 暇だけど時間は管理されてる感じだなぁ。 飲む時間が決められているブイフェンド、プログラフ。 食事の時間に制約が掛けられている（食前1時間or食後2時間）のプログラフ …
