非寛解から始める骨髄移植(20代)

奮闘記になるかダラダラになるか未知数です

移植から一年。

年末から発生したGVHDステロイドの増量とプログラフの再使用により収まりを見せた。

現在はステロイド9mgとプログラフ1mgを服用し、異常がなければステロイドを1mgずつ減らして行くという方針。

とはいえ現状でお腹周りの皮膚に若干のGVHDで出ている(時折痒く、触ると荒れている感じがする程度)ので、減らして行けるかは今後の経過次第か。

一ヵ月ほど前に実施した骨髄穿刺はISはケンシュツされず、晴れて移植から一年を迎えることができた。

髪も散髪しに行く位には伸び始め、体力の方もだいぶ戻ってきた。

思えばあっという間だったような、そうでもなかったような。

骨髄移植前の寛解導入では非寛解、一年生存率は50%程だったか、それより低かったかもしれない。生存グラフを見せられた時はあまり驚かなかった、というのもリアル感が無かったから。生きる死ぬ、なんて話をまさか自分がされると思う人間なんていないし、ましてや数年先に死が待っているなんて考えることもないだろう。非現実な場面に直面すると人間、案外冷静になれるものだ。

プレドニンの長期服用により若干の骨粗鬆症、これは小さいころからだけど、眼圧が上がって前緑内障(将来的に緑内障に確実になる)、思い当たるのはこれくらいで、移植前に説明されていた過酷な生活には程遠い、平穏な日々が続いている。

移植の成功、GVHDのコントロール等、先生方には感謝しかない。看護師の方々にも、何度精神的に救われたかわからない。家族にもお世話になりっぱなしだ。

移植後一年という節目を超えたが、いつだって病気のことを考えると不安になる。振り返れば、白血病になってから数値に振り回される生活を送っていた気がする。血小板が下がり断薬、T315i変異により分子標的薬がアイクルシグしか使えなくなり、効き目が薄く、入院時には慢性骨髄性白血病の移行期(ほぼ急性期だったのかもしれない)になっていた。

紫外線は避けなきゃいけない、生物はまだ食べられない、ただ生きていることが幸せだ。