今日は今年最後の診断日。 プログラフとステロイド増やしてから皮膚のＧVHD自体は改善傾向にはあったけど、回復が思ったよりも遅くなっている…というより、肌の色が薄いピンク色になったまま戻らない（若干痒い）。 自分の今の症状は移植から１００日以上経…

本来二週間隔での診察だったのだが、余りに全身に強い発疹が出たため、電話して急遽診察を入れてもらえることになった。（約二週間前） 結構GVHDが強く出てしまっていて、抑えるところで抑えないと、症状が加速度的に悪くなるということで、 プレドニン（ス…

今週金曜日の診察でGVHDが出ているとのことで、 完全に飲むのを止めていたプログラフ顆粒（一包0.2gを二包）を始めることに。 前回記事を書いたときは腕と足に出てきたなくらいだったのが現在は全身にでて来て、めちゃくちゃ痒い。とても寝れるような痒みで…

下書きしたままになってた記事なので実際に起こったのは、 退院してから丁度一ヵ月 経ったくらいの時期のことになります。下書き保存してあることすら忘れてましたね。 昨日の深夜1時前後に強い胸痛が起こった。病院にいた頃も胸痛が出ることはあって、１０…

前回通院時に免疫抑制剤のプログラフを飲まなくなってから、約二週間。 一週間目は多少の発疹がでて、主にふくらはぎ付近が痒くなる感じだったのが、三日前くらいから全身に発疹…といっても入院中に出たものよりかは軽いものが出てきた。 全身ピリピリして痒…

一ヵ月前にプログラフを減らしてから、どうにも全身の発心が収まらず、痒い痒い。 一応、症状そのものは酷くならずに、軽くなっていってるような気もしないでもないので、プログラフを増やすことはせずに現状維持という形で進んでいます。 乾燥しやすい季節…

もう何回目の通院か忘れてしまったが… 移植してから１００日が経過したということで、 プレバイミスの服用がなくなった。 プレドニン（ステロイド）が朝5mg、昼4mgで一日9mgに。 プログラフが0.4mgに。 長期フォローアップ検診があったりしたけど、特に質問…

薬を減らした影響なのか日中は眠気が多くてなかなかブログを書く気にならず、 夜は夜でやる気も出ず。 前回の記事から プレドニン10mg→9mg プログラフ2.8mg→1.4mg に変更。今のところ免疫抑制剤を減量したことに対するGVHDのようなものは出てない。強いて言…

前々回の通院から二回の通院を経て、薬の量が変わった。 セムブリックス２錠から使用上限の4錠に プレドニン（ステロイド）が朝昼一錠ずつに プログラフが（２カプセル＋１顆粒）で一日二回に 減薬の影響なのか、胸痛とまでいかないが胸に違和感が出たり、倦…

退院してから早いものでもう一ヵ月。体力の方は退院当時から考えたらだいぶ回復してきた方だと思うのだけど、如何せん胸痛がでたり、弱めの倦怠感があるときがあったりで、完全に元に戻るのはまだまだかかりそうだなという感じ 今日の通院は血液内科と眼科。…

朝６時起き。軽く朝食をとり病院へ。毎回送迎してくれる父に感謝。 今日は採血９本も取った。一回で採った採血記録更新かもしれん。 ９時の薬を飲み、心電図を取りに行った。結構ごりごり押し当ててくるから普通に痛いときあるんだよね～あれ。 診察室に呼ば…

三回目の通院。 胸痛があった旨があったくらいでほかに伝えることもなく。 採血結果は白血球、血小板ともに問題なし。 ただし、LDHが300と高いのと自己免疫がかなり落ちてきているとのこと。 セムブリックス錠を今は20mgを９時に一錠飲んでいたのを21時にも…

七夕の日に通院だ。昨日の夜に筋肉痛を押した足で散歩に行き、さらに走れるかどうか好奇心に負けて、少し走ってみたら脛のほうまで痛みが広がったっていう状態での通院。 血液データは兼ねがね良好で安心。血小板もだんだん回復傾向になってきたのかな？ 前…

最近雨続きだったので、昨日長めに歩いたら筋肉痛になった。あまりにも体力がない。 暇だけど時間は管理されてる感じだなぁ。 飲む時間が決められているブイフェンド、プログラフ。 食事の時間に制約が掛けられている（食前1時間or食後2時間）のプログラフ …

通院一回目に新しい薬がだされて、バクタ配合剤がだされて朝に一錠薬が増えた生活が続いて二日。昨日から手汗と足汗が凄い。手を使ってないときはそうでもないんだけど、パソコン使ってる時や食事の時がやばい。 通院した時はむしろ乾燥が凄くて、ザーネ軟膏…

朝６時半までに朝ご飯を食べて、７時に家を出て病院へ。 ８時半ごろに病院について採血。 前の病院では採血まで一時間近く待たされたが、この病院では１５分と待たされなかったので驚き。 採血が終わって９時になったので、準備しておいたプログラフとブイフ…

退院してから凄い細菌に気を配って生活しています。 というか、体力というか筋力が落ちすぎていて家族のサポートがないと、暫くやっていけないレベル。 ただ、やっぱり家はいいですね。安心できる。口腔ケアとか薬の準備等、気は抜けないけども。 明日が退院…

退院の日が来ました。長い三ヵ月でした。振り返れば早いってよく言うけど、振り返れば振り返るほど長い日々でした。 いつもは６時半に起き始めるけど、４時半頃に目が覚めてしまって、今後の日常生活で気を付けることなどを考えながら時間を過ごしていました…

最終日といっても退院は明日ですが。退院前にも書こうと思っているので、病院内で各最後の記事は明日が最後になりますね。もう入院しないので！ 朝の採血の結果が出るまで確定ではなかったので、お昼頃にこの記事を書き始めています。 骨髄移植を目指して入…

午後は昼食を食べてから番外編の記録を書いていた。 看護師さんが14時くらいに骨粗鬆症予防の薬（月曜日の朝に飲む用）を持ってきてくれた。明日の朝一の採血の後にすぐ飲んで30分横にならず食べ物を食べない。 と、注意を受けた。明日は早めに起こされるこ…

番外編その２ 白血病を診断された病院からの紹介状で通院することになったJ大学病院。 この大学病院には一年以上通院したけど凄かった。結論から言って、 待ち時間がやばい。 10時の予約なので9時半あたりに着くように家を出るのだが、10時について、 採血が…

目が覚めたら外は明るいけど消灯中で５時だったので横になって時間を潰していたら、気が付いたら６時半になっていた。今日の予定は…とりあえずシャワーの予約をいい感じのところに入れるのを忘れないことと、洗濯パックを早めに出すくらいか。 朝食食べて、…

昼食食べてから、暇な時間を潰し続けて三時間、なぜかラジオ体操開始の合図が待てども待てども来ない。 看護師さんに確認したら、 「土日はラジオ体操やってないんですよ。」 普段から参加してなかったから気が付かなかったああ！ 仕方ないので院内コンビニ…

カテーテル外れて夜間のトイレの回数が減るかな～とか思ってたけど変わらなかった。 でも、トイレに行くのにいちいち輸液ポンプからコード抜いて、トイレ行って、コード入れなおしての手間が無くなったのは楽っちゃ楽。寝やすさは変わらなかったな～。もう完…

昼食に鱚の天ぷらが出た。初めて食べたけどまぁ、普通に食べれるって感じ。あ～感想を聞かせて下さいみたいな紙がついてたな。書けばよかった。 昼食食べ終わって、血小板が届いたので副作用止めの点滴をしてから開始。 始めた頃は副作用止めの薬で結構眠く…

朝から採血…どうも度重なる採血で硬いは血管は細いわで失敗されることが多い。 看護師さんが交代でなんとか７本採取。初回入院時はカテーテルから採血できるって効いて、実際はカテーテル入ってた時期はそんなに長くなく、カテーテルからの採血はそんなに行…

昼食の鶏肉のトマトソース煮がかなりおいしかった。最近、空腹になることが出てきた。ラジオ体操効果かな。 16時ごろにICという退院に向けての説明が入るということで、それまでに院内コンビニに行って、ラジオ体操でてと割とスケジュールが押してたかな。 I…

何もない日…ではなくICという退院日とその説明を受ける日。 家族と直接会うのも久しぶりで楽しみだ。 朝食はマーガリンだった。相も変わらずマーガリンだらけだな～と思いながら食す。 暇な午前の時間を院内コンビニの看護師さん同伴でつぶそうと思ったら、1…

昼食を食べ終わって１４時のラジオ体操をひたすらに待っていた。結構いい運動になるし、ほどほどに疲れられるのでいい。 15時半にシャワーを浴びたけど、なんと今回はカテーテルのテープを貼り替えなくても良い位上手く浴びれた。成長している。 薬剤師の先…

夕方回診の時の先生の話を個人的にまとめて気持ちの整理もつけたかったので記事を分けることにする。 血液検査の結果、白血病細胞自体は０になっていないので、 セムブリックス錠 という薬を使って治療を進める方針になった。 今年五月に使用解禁されたばか…