最近雨続きだったので、昨日長めに歩いたら筋肉痛になった。あまりにも体力がない。
暇だけど時間は管理されてる感じだなぁ。
- 飲む時間が決められているブイフェンド、プログラフ。
- 食事の時間に制約が掛けられている（食前1時間or食後2時間）のプログラフ
大体この二つの薬とその他の大量の薬、毎食後の口腔ケア、肌の保湿でやることはあるんだけど…早く大量の免疫抑制剤から解放されたい。とはいえgvhdのこともあるし、とんとん拍子にはいけないってのが現実なんだろうけども。
飯→薬→口腔ケア これが手間すぎてやる気が削がれていく。でも退院した時の冊子やネットで色々調べても、口腔ケアをさぼるのはリスキー。
次回通院時に先生に聞こうと思っていることがあって、
- 開けたペットボトルの水は一日なら常温でもいいか？
- 食後、口腔ケアした後にコーヒー等飲んだ後もケアし直さないとダメか？
ここら辺を聞こうと思ってます。
１に関しては、知覚過敏なのか冷蔵庫に入れておくと飲むのに苦労する。というか手元に水置いておきたい。
２に関しても似たようなものか。セムブリックスを飲むにあたって間食しにくくなちゃったからね。ただ、コーヒー淹れるっていう動作そのものが疲れるんだけどね。
とりあえず体力が欲しい。何をするのも疲れて億劫になる。後、肌の乾燥よ治まってくれ！ザーネ軟膏塗るのも疲れてきたよ！
移植前に先生ができれば移植はしたくないと言っていたのが最近よくわかるようになった。
移植開始がスタートで移植成功がゴールなんじゃなくて、スタートとゴールがたくさんあるんだって思い知らされている。
とりあえず体力つける。薬を飲み忘れない。これぐらいしか自発的にできないけど頑張るぞ。
暇時間に資格の勉強でもしようかな～。なるべく根詰めなくてもできそうな感じの探してみるかな。
