非寛解から始める骨髄移植(20代)

奮闘記になるかダラダラになるか未知数です

7/3

通院一回目に新しい薬がだされて、バクタ配合剤がだされて朝に一錠薬が増えた生活が続いて二日。昨日から手汗と足汗が凄い。手を使ってないときはそうでもないんだけど、パソコン使ってる時や食事の時がやばい。

通院した時はむしろ乾燥が凄くて、ザーネ軟膏持ち運ばないとダメかなとか思ってたんだけどな。とりあえず痒み、痛みは出てないから次の通院の時に先生に相談かな。

病院にいる時よりは比べるまでもないんだけど、やっぱり暇…というよりQoLは骨髄移植した前よりもだいぶ落ちたなと思う。

細菌に気を付けないといけないから、手洗い、うがいの頻度は半端ないし、口腔ケアも続けているけど、やっぱり時間がとられるから面倒くさい。

とりあえず免疫抑制剤が減ってくれば多少は融通が利くようになるのかなぁと考えながら、基本は自室で過ごす毎日。夜に散歩に行って…。

何よりもまず体力を戻したい。昨日は通院の疲れが大きかったのか、夕方あたりに悪寒が出てきて少し焦った。熱は出なかったのでよかったが。

約三ヵ月の体力、筋力低下をどうやって回復させていくかが当面の自分ができる課題になりそう。一応、ラジオ体操だったり、リハビリトレーニングとか調べて試してはいるけど、短期間で効果が出るわけないしなぁ。かがんだ状態から立ち上がるの何かに捕まらないと無理なのなかなかに終わっている。

とにかく家の周りをぐるっと回っても疲れない程度の体力をつける。

てか、本当に手汗がうざいことこの上ない。精神的なものなのか薬の副作用なのか判断が付かないところだなこれ。

セムブリックスを増やしたいとか思ってたけど、まずはQoLの向上が先だな。

今まで通りの普通の生活ってのが如何に贅沢だったかを痛感する。

だいぶ前にコロナの自粛疲れとか話題がなったが、そんなの非じゃないぜ。