非寛解から始める骨髄移植(20代)

奮闘記になるかダラダラになるか未知数です

8/4 12 通院6,7回目

前々回の通院から二回の通院を経て、薬の量が変わった。

  • セムブリックス2錠から使用上限の4錠に
  • プレドニンステロイド)が朝昼一錠ずつに
  • プログラフが(2カプセル+1顆粒)で一日二回に

減薬の影響なのか、胸痛とまでいかないが胸に違和感が出たり、倦怠感がでたりでブログを書くのも億劫になっていた。

脚に赤い斑点が少し出てきてgvhdかな?という話が出たが、ステロイドの塗り薬を塗ってたら治ったのでよくわからない。

知覚過敏は相変わらずで冷たいものは食べられない。

冷たいものはストロー使って奥の方で飲むようにすれば問題ないので特に不便はしてないのだが、寝起きのうがいが染みるのが不快だ。

骨髄移植から三ヵ月近く経つということでマルク検査の話題が出た。近々やることになるかな。痛いんだよなぁ、仕方ないけどやるしかない。

セムブリックスの方は骨髄抑制もあまり出てない感じで上手く付き合えている感じか。

マルク検査してみないと効果はどんなもんかわからんのだけども。

退院してから夜の散歩以外はまったく外出してないので、外が恋しくなる。

しかし、感染症もコロナも怖い。ここまで来て無駄にしたくないので、今は我慢の時か。

あいかわらず薬飲んでザーネ塗っての日々だけど、特に重い後遺症のようなものもなく過ごせているのは幸せなのだろう。