一ヵ月前にプログラフを減らしてから、どうにも全身の発心が収まらず、痒い痒い。
一応、症状そのものは酷くならずに、軽くなっていってるような気もしないでもないので、プログラフを増やすことはせずに現状維持という形で進んでいます。
乾燥しやすい季節になってきたので、風呂上がりにザーネ軟膏とネリゾナを塗りこむ日々を過ごしています。
二週間前の採血の血液検査では白血病細胞は検出されなかったので一安心。
再来週の検査でまた呼吸器の検査をするらしい。あれ大変だから好きじゃないんだけどね、仕方ない。
慢性GVHDと思われるもので困ってるのは痒みだけで特に書くこともない現状。
この先、痒みが落ち着いて、プログラフとステロイドを減らしたときにどうなるのかがこの先の課題になりそう。
日々、外出することもなく(夜の散歩を除く)退屈な日々を過ごしているが、それでも入院していた時よりは遥かにいい。長期…といっても、もっと長く入院している人もいるけど、長期入院の辛さは味わったことがある人しかわからないからなぁ。
次のマルクがいつになるのかが今気になってること。痛いし、検査結果聞くのもドキドキだしね。なるべくやりたくない。
思えば白血病と診断されて初めてマルクした時に、痛すぎてもう二度とやらないと思ってから、今まで10回以上マルク検査しているという事実。この先も増えるんだろうけど!
寒くなってきたので湯舟に浸かれる様になりたいな、今は発心の痒みは強く出るのでシャワーのみで済ませている。
あ、あと知覚過敏も治って欲しい。未だに冷たい飲み物はストローを使って飲んでいる。アイスとか気兼ねなく食べたい。
焦らず一日を生きていく。