非寛解から始める骨髄移植(20代)

奮闘記になるかダラダラになるか未知数です

7/21 通院四回目

朝6時起き。軽く朝食をとり病院へ。毎回送迎してくれる父に感謝。

今日は採血9本も取った。一回で採った採血記録更新かもしれん。

9時の薬を飲み、心電図を取りに行った。結構ごりごり押し当ててくるから普通に痛いときあるんだよね~あれ。

診察室に呼ばれて、採血結果を聞く。

来週あたりにまた白血病の方がどうなってるか確認してセムブリックスを増やしていく方向になるか現状維持かをみていく方針らしい。

あと免疫抑制が効きすぎているのでプログラフの顆粒が一袋減った。

ついでにプレドニンステロイド)も一錠減った。減るのは嬉しいけどスローペースだから減った気がしないのはご愛嬌か。

心臓の方は異常がないようでよかった。となるとやっぱり胃とかだったのかな。食べすぎとか?わからないなぁ。

知覚過敏が酷いことと、最近視力が落ちてきたような気がして、眼鏡屋に眼鏡つくりに行っていいか聞くと渋い顔していた。コロナもまた流行ってきているし外出してほしくないんだろうなぁというのが伝わってきた。

一応、白内障の可能性もあるので時間があれば眼科の受診もしていきますか?と言われたのでせっかくなので受診していくことに。

色々検査して気になるところはない、今かけてる眼鏡の度も乱視矯正が弱いけどそれ以外はあってるとのことで…今入れてるメガネの乱視矯正、結構限界まで入れてもらってるんだけど今後どうしましょうこれ。

来週に眼底検査もして眼科は一区切りになりそうだけど視力低下については解決してないんだよなぁ。しばらくは我慢するしかなさそうだけど

歯科口腔外科は二週間に一回の診察にしてもらった。一か月に一回でもいいみたいなんだけど、今のところ、知覚過敏が酷くて、水道水でうがいするときも少し染みる(前歯の裏が特に)ので二週間に一回は見てもらうことにした。

現状はGVHDも目立ってないし中性脂肪と血糖値がなんか高いけど、なんも言われてないからあんま気にしない方向で考えるとして、やはり感染症に注意して過ごすのが今自分にできることなのかなと思う今日この頃。あ、毎日の夜の散歩は続けていて、階段の上り下りとかもするようになってからだいぶ歩いても疲れないようになってきた。

とりあえずは免疫抑制剤が減るのを待つ!白血病そのものが暴れないように監視する!

焦らずゆっくり頑張るぞ。