非寛解から始める骨髄移植(20代)

奮闘記になるかダラダラになるか未知数です

2/21

先月の血液検査のデータが今回出て、今までIS値が検出できないレベルだったのがほんの0,0033%出てしまった。2023年の一月頃、GVHDが強く出てステロイド等を増量していた時も同じような数値が出たことがある。

先生の話だと長年検出されなくても突然検出されてまたなくなるみたいな波がある時があるらしくてそれじゃないかと言われたものの、やはり内心不安が隠せずにこのブログを書いている。もともとは入院中にやることが無く、時間が潰せて、同じような状況になった人がいれば参考になればいいな程度で始めたブログだったので退院した時点でこのブログ自体の役割の9割方は果たしたと思っている。

今回の血液検査の詳しい結果(IS値)は来月行ってみないとわからないが、一応検査結果次第(一週間後)では連絡をしてくれるらしい。ずっと不安なままも嫌だし連絡があった時のことも考えると怖い。

現状セムブリックス朝夕2錠、MAXで飲んでいるから増量はできないとして、ステロイド等を減らしてGVL効果に期待するのか、はたまた他の分子量的薬を使うのか。自分の場合、以前は変異によってアイクルシグ以外の薬は効かなくなってしまっていたが今回はどうなっているのか。

大丈夫と強く思う気持ちと不安な気持ちがせめぎ合っている。まずは気持ちで負けないことが大事だと自分に言い聞かせる。

治っても不安を抱えて生きないといけない、これは患ったことがある人にしかわからない感覚だと思う。

気持ちを吐露したくてたまらなくなって書いた。やっぱり文章で書くと頭で整理できていい。

最後にどうでもいい話。お菓子とか甘いものとか入院中は食いまくっていたんだけど、退院してから「やっぱ余り摂取しない方がいいのかな」という考えがどこか有って先生に聞いてみたら関係ないって。生活習慣病、糖尿病とかのリスクは気を付けないといけないけど白血病そのものには関係ないらしい…けど気にしちゃうよね~。

あと先月ノロウイルスにかかった。家族経由の感染。自覚無しの感染でほとんど接していないにも拘らず感染したので、免疫抑制してる人はまめな手洗いうがいは欠かさない方が絶対いいという教訓を受けました。