非寛解から始める骨髄移植(20代)

奮闘記になるかダラダラになるか未知数です

10月

前回からもう四ヵ月、あんなに暑かった気温がすっかりと下がりきって秋を飛ばして冬がぐっと近づいたイメージ。

現在の通院間隔は1.5ヵ月に一回。以前は一週間二週間に一回行っていたのに比べるとだいぶ楽になった。GVHDがある程度落ち着いたこと(以前出た皮膚の赤味掛った色素が抜けきらないこと、夕飯後に便が緩くなる程度)による所が多い。薬の内情はあまり変わらず、ステロイドが2mg減った位。ここからは時間をかけてゆっくりと免疫抑制剤を減らして行く方針。

二年経った時点で骨髄穿刺して検出されていなければセムブリックス(分子量適薬)を辞めてみるのも有りという話を先生から言われたけど、爆発的に白血病が進行してしまった以前を考えるとリスクはあまり取りたくないという気持ちが強い。とりあえず免疫抑制剤を全てやめるのが第一目標として後で考える。

セムブリックスが認可から一年経過したので(今年の6月)一度に三ヵ月分の薬を処方してもらえるようになった。これによって今まで月ごとに限度額いっぱいまで行ってしまっていた薬代が三ヵ月に一回で済むようになった。とても有難い。

自分はステロイドを服用していると眠れなくなる体質で睡眠薬も処方してもらっているのですが、睡眠薬は一ヵ月間しか処方できないらしい。通院間隔が開いたことによって睡眠薬が足りなくなる不安があったが、先生が日2錠に変えて60錠出してくれたので(寝る前一錠服用)解決。何から何まで丁寧に対応してくれて感謝しかありません。

インフルエンザ、コロナ、風邪に気を付けていきたいと思います。