前回通院時に免疫抑制剤のプログラフを飲まなくなってから、約二週間。
一週間目は多少の発疹がでて、主にふくらはぎ付近が痒くなる感じだったのが、三日前くらいから全身に発疹…といっても入院中に出たものよりかは軽いものが出てきた。
全身ピリピリして痒い…特に腕から肩に掛けてが痒くなる。
慢性GVHDの症状なんだろうか?明日が通院の日。本来なら、木曜日に通院しているのだけど、定期フォローアップの日と重ねるために今回は金曜日に予約していた。何とも魔が悪い感じに。
痒みは特に夜の12時頃から強くなり始めて、朝方4時くらいにピークを迎える感じで、睡眠薬を使って寝て、4時に痒みで起きて悶えてる状況。明日先生に相談してプログラフを再開するか、他の薬を出してもらうか。
一応、ネリゾナ軟膏という痒み止めを出してはもらっているけど全く効かない。
GVHDが全く出ないのはそれはそれで問題があるという話だったので、GVHDそのものはどんとこいというポジティブな気持ちの中、流石に痒すぎて暢気なこと言ってられないという状態。
とりあえずこれ以上酷くならないことを祈って、耐えるしかない。
知覚過敏もなかなか治らないなぁ。
初めて骨髄移植の説明を受けた時の、「移植が無事に終わってからも大変」の意味がやっと分かってきた…痛感した。
移植してから約半年、思えば飲む薬もだいぶ減ってきた。ここが正念場だ。
これはどうでもいいことなんだけど若年層(10~30代?)のがん患者のことを
AYA世代というらしい。偶に目にすることはあったけどなんか年配の人の事を言ってるのかと思ってた。だから何だって感じですけど!