前回記事から２ヵ月も経っている。
GVHD自体はプレドニンとプログラフの増量により、収拾がついたものの（肌の色が若干戻ってない）、一月に行ったIS値に白血病細胞が0.0007%検出されたとのことで。
今までは検出しないという結果で来ていたのでショックと不安が大きくでて、何もやる気が起きなかった訳です。
今日の診察で前回通院（先々週）時に調べたIS値は検出せずに戻っていて、一安心してまたブログ更新でもするかなといった気持ちになった次第…。
結局、一生付き合う病気なんだな～と気持ちを緩めたらいけないなと痛感させられました。
なんか書くこと無いのでGVHDの話でも。
GVHDの症状がでる場所で最も怖いのは「肺」らしいです。
早めに手を打たないと移植をすることになったり、酸素ボンベが必須の生活になってしまうのだとか。
朝昼晩の体重血圧体温の他に血中酸素飽和濃度を計っていたのは肺にGVHD等が出てないか調べるためだった。
でも今使ってるパルスオキシメーター、右手と左手で数値変わったり（普通９９％）、同じ右手でも数値変わったりでめちゃくちゃなんです。仕方ないので高く出た方書いてるんですが。
大体退院してから三ヵ月置きに行っていたので、次の検査あたりでマルク検査が入るかな～とか考えていて、聞いたら、IS値が急激に上がったり、白血球、血小板etcに異常が出た時に実施するくらいで、今のところはやる予定はないとのこと。
めちゃくちゃ痛いから無いのはマジで嬉しいのだけど、骨髄の中を正確に見れるのがマルク検査しかないのでなんとも複雑な気分。いや嬉しいんだけど。
だらだらまた書き連ねていきます。
