非寛解から始める骨髄移植(20代)

奮闘記になるかダラダラになるか未知数です

8/18,25 9/1 通院通算10回目

薬を減らした影響なのか日中は眠気が多くてなかなかブログを書く気にならず、

夜は夜でやる気も出ず。

前回の記事から

に変更。今のところ免疫抑制剤を減量したことに対するGVHDのようなものは出てない。強いて言えば発疹のようなものがポツポツあるが、気にするほどではないという状態。

8/25日の通院の時にマルク検査があった。相変わらず痛かった。

これ痛くないって人は本当凄いと思う。マジで痛いよこれ。

検査結果が出たのが今日。寛解を維持できているようで一安心。ほかの数値も問題ないということで経過はかなり順調に進んでいる。

呼吸機能検査もやってきたが異常なし。

来週実施予定だった長期フォローアップが延期になったのでまたしばらく書くことがなくなりそうだ。

相変わらず知覚過敏は治っておらず、冷たい飲み物はストローを使わなければ飲めたものじゃないし、アイスは食べるのに覚悟が必要だ。

冷たい飲み物をストローなしで飲みたい~。

そろそろ睡眠薬なしで眠れるかな…ステロイドを使ってる時は寝れないから飲まないとまだ眠れない気がするんだよね。

感染症に気を付けて過ごしますかね。

8/4 12 通院6,7回目

前々回の通院から二回の通院を経て、薬の量が変わった。

  • セムブリックス2錠から使用上限の4錠に
  • プレドニンステロイド)が朝昼一錠ずつに
  • プログラフが(2カプセル+1顆粒)で一日二回に

減薬の影響なのか、胸痛とまでいかないが胸に違和感が出たり、倦怠感がでたりでブログを書くのも億劫になっていた。

脚に赤い斑点が少し出てきてgvhdかな?という話が出たが、ステロイドの塗り薬を塗ってたら治ったのでよくわからない。

知覚過敏は相変わらずで冷たいものは食べられない。

冷たいものはストロー使って奥の方で飲むようにすれば問題ないので特に不便はしてないのだが、寝起きのうがいが染みるのが不快だ。

骨髄移植から三ヵ月近く経つということでマルク検査の話題が出た。近々やることになるかな。痛いんだよなぁ、仕方ないけどやるしかない。

セムブリックスの方は骨髄抑制もあまり出てない感じで上手く付き合えている感じか。

マルク検査してみないと効果はどんなもんかわからんのだけども。

退院してから夜の散歩以外はまったく外出してないので、外が恋しくなる。

しかし、感染症もコロナも怖い。ここまで来て無駄にしたくないので、今は我慢の時か。

あいかわらず薬飲んでザーネ塗っての日々だけど、特に重い後遺症のようなものもなく過ごせているのは幸せなのだろう。

7/28 通院5回目

退院してから早いものでもう一ヵ月。体力の方は退院当時から考えたらだいぶ回復してきた方だと思うのだけど、如何せん胸痛がでたり、弱めの倦怠感があるときがあったりで、完全に元に戻るのはまだまだかかりそうだなという感じ

今日の通院は血液内科と眼科。

今回の採血本数は8本だった。採血してくれた人が、

「いつもこんなに採るんですか?」

と聞かれたので、前回9本採った話をしたら苦笑いしてた。

前回採血でIS値を計ってくれてて、白血病細胞は検出されなかった。骨髄移植の効果とセムブリックスのおかげか。嬉しい結果だった。

LDHは微妙に基準値より高いのは少し不安要素。

それ以外は、白血球も上がって血小板も上がっていたので兼ねがね良好か。血糖値も下がってきた。

今回でプレドニンステロイド)が三錠(15mg)に、プログラフの顆粒がなくなって、カプセルを三錠飲む形になった。

セムブリックスも増やしていく方針なので今のところ目立ったGVHDも副作用も出ていないのはいい。たまの二週間に一回くらい襲ってくる胸痛が謎ではあるが、20分ほどで収まるので今のところ気にするべきじゃないか。

眼科では眼底検査を行った。特に問題はないってことで終わった。

散歩は夜じゃなくて朝の方がいいって聞いたけど太陽光がなぁ。日焼け止めするのも面倒くさいし、やっぱ夜でいいよねってなる。

現在、移植後60日。移植後100日あたりから慢性GVHDが出てくるんだったか。

それまでに体力つけとこう。

7/21 通院四回目

朝6時起き。軽く朝食をとり病院へ。毎回送迎してくれる父に感謝。

今日は採血9本も取った。一回で採った採血記録更新かもしれん。

9時の薬を飲み、心電図を取りに行った。結構ごりごり押し当ててくるから普通に痛いときあるんだよね~あれ。

診察室に呼ばれて、採血結果を聞く。

来週あたりにまた白血病の方がどうなってるか確認してセムブリックスを増やしていく方向になるか現状維持かをみていく方針らしい。

あと免疫抑制が効きすぎているのでプログラフの顆粒が一袋減った。

ついでにプレドニンステロイド)も一錠減った。減るのは嬉しいけどスローペースだから減った気がしないのはご愛嬌か。

心臓の方は異常がないようでよかった。となるとやっぱり胃とかだったのかな。食べすぎとか?わからないなぁ。

知覚過敏が酷いことと、最近視力が落ちてきたような気がして、眼鏡屋に眼鏡つくりに行っていいか聞くと渋い顔していた。コロナもまた流行ってきているし外出してほしくないんだろうなぁというのが伝わってきた。

一応、白内障の可能性もあるので時間があれば眼科の受診もしていきますか?と言われたのでせっかくなので受診していくことに。

色々検査して気になるところはない、今かけてる眼鏡の度も乱視矯正が弱いけどそれ以外はあってるとのことで…今入れてるメガネの乱視矯正、結構限界まで入れてもらってるんだけど今後どうしましょうこれ。

来週に眼底検査もして眼科は一区切りになりそうだけど視力低下については解決してないんだよなぁ。しばらくは我慢するしかなさそうだけど

歯科口腔外科は二週間に一回の診察にしてもらった。一か月に一回でもいいみたいなんだけど、今のところ、知覚過敏が酷くて、水道水でうがいするときも少し染みる(前歯の裏が特に)ので二週間に一回は見てもらうことにした。

現状はGVHDも目立ってないし中性脂肪と血糖値がなんか高いけど、なんも言われてないからあんま気にしない方向で考えるとして、やはり感染症に注意して過ごすのが今自分にできることなのかなと思う今日この頃。あ、毎日の夜の散歩は続けていて、階段の上り下りとかもするようになってからだいぶ歩いても疲れないようになってきた。

とりあえずは免疫抑制剤が減るのを待つ!白血病そのものが暴れないように監視する!

焦らずゆっくり頑張るぞ。

 

7/14 通院三回

三回目の通院。

胸痛があった旨があったくらいでほかに伝えることもなく。

採血結果は白血球、血小板ともに問題なし。

ただし、LDHが300と高いのと自己免疫がかなり落ちてきているとのこと。

セムブリックス錠を今は20mgを9時に一錠飲んでいたのを21時にも飲んで、

一日40㎎の2錠飲むことになった。

自己免疫がこれ以上下がってくるようなら輸注していくと。

LDHが高いのが凄く心配だ。セムブリックスが効くといいんだけど…こればっかりは心配してても仕方ないんだけどね…。

まぁ、今自分にできることをやる。

体を適度に動かすこと。薬を飲み忘れないこと。風邪引かないこと。

とりあえずこの3つに気を付けて一週間を過ごそう。

歯科口腔外科にもかかったけど、ケアがしっかりしているから特に言う事もないと、

お褒めの言葉を頂いた。知覚過敏なのは薬のせいの可能性が高いとのことでしばらく我慢するしかないかなぁとのことで、ケアを続けていく。

頼むぞセムブリックス!

7/7 通院二回目

七夕の日に通院だ。昨日の夜に筋肉痛を押した足で散歩に行き、さらに走れるかどうか好奇心に負けて、少し走ってみたら脛のほうまで痛みが広がったっていう状態での通院。

血液データは兼ねがね良好で安心。血小板もだんだん回復傾向になってきたのかな?

前回輸血を挟んでるので、血小板に関しては来週の通院での採血結果をみないと正確にはわからないかな~。

飲み薬がバラシクロビル一錠とプログラフ、プレドニンが一錠ずつ減った。まぁ、まだまだ飲む薬めちゃくちゃあるから減った感じはしない。とりあえず現状の、

朝、昼、夕、9時、21時の5回も薬を飲まないといけない状態が早いところ3回位になってくれればだいぶ楽になるというか、気持ち的な開放感がでてきそう。

飲み水は全部500mlのペットボトルを使ってるんだけど、基本開けたら冷蔵庫に入れて24時間以内に消費が原則。最近、冷たいものが口内ですっごい染みるので冷蔵庫になるべく入れたくない…。質問してみたけど、やっぱり開けたら即冷蔵庫に入れないと水道水と違って雑菌が繁殖しやすいとかなんとかで…。我慢するしかなさそう。

歯科口腔外科の診察も入っていたので、

「歯磨きし過ぎで知覚過敏なんですかね?」

みたいな質問をしたら、その可能性もあるけど、抗がん剤の影響で知覚過敏になっていたり、今飲んでる薬の副作用の可能性もあるとのことで…とりあえず、知覚過敏の薬は塗ってもらったけど、歯磨きし過ぎ以外の要因のものだと、内部が刺激に弱くなってる状態になってるらしいので、我慢するしかないのかな?一応来週も歯科口腔外科の予約を入れてもらってそこで改善されたかどうか確認とって、なんやかんや。

後、口内が乾燥気味、少しむくれてるから、保湿をしっかりするように言われた。口内のむくれは抗がん剤治療する前から言われてるんだよなぁ。もう体質な気がしないでもないんだけど、保湿はしっかりとするようにする。夜と寝る前はビバジェルエット使って保湿はしてるつもりなんだけど、やっぱり毎食後しないと駄目なのかな~。モチベーションがあがらない。

精神科の診察も入ってたけど、退院して不安なことはないか聞かれたくらいで今後は何か困ったことがあったらいつでも相談に乗ります。とのことで終了。

12時前には病院から出れたので、午後はゆっくりできてよかった。

二週間前に取った採血の結果、

XX=99.4  XY=0.6

とのことで、元の自分の細胞は0.6%らしい。(0になることはない)

移植は完全に成功したってことで一安心。

後はgvhdを見ながら免疫抑制剤を減らして、セムブリックスを増やしていくのが目標。

焦らず体も動かして体力も戻す。なんやかんややることはあれど、待ちの姿勢ってのは変わらなさそう。

結果は良かった訳だし、前に行こうかな。

 

プログラフ、カプセル一錠減ったと思ったら顆粒の奴が一回2袋になってるじゃないか!めんどい!!!!

7/5

最近雨続きだったので、昨日長めに歩いたら筋肉痛になった。あまりにも体力がない。

暇だけど時間は管理されてる感じだなぁ。

  • 飲む時間が決められているブイフェンド、プログラフ。
  • 食事の時間に制約が掛けられている(食前1時間or食後2時間)のプログラフ

大体この二つの薬とその他の大量の薬、毎食後の口腔ケア、肌の保湿でやることはあるんだけど…早く大量の免疫抑制剤から解放されたい。とはいえgvhdのこともあるし、とんとん拍子にはいけないってのが現実なんだろうけども。

飯→薬→口腔ケア これが手間すぎてやる気が削がれていく。でも退院した時の冊子やネットで色々調べても、口腔ケアをさぼるのはリスキー。

次回通院時に先生に聞こうと思っていることがあって、

  1. 開けたペットボトルの水は一日なら常温でもいいか?
  2. 食後、口腔ケアした後にコーヒー等飲んだ後もケアし直さないとダメか?

ここら辺を聞こうと思ってます。

1に関しては、知覚過敏なのか冷蔵庫に入れておくと飲むのに苦労する。というか手元に水置いておきたい。

2に関しても似たようなものか。セムブリックスを飲むにあたって間食しにくくなちゃったからね。ただ、コーヒー淹れるっていう動作そのものが疲れるんだけどね。

とりあえず体力が欲しい。何をするのも疲れて億劫になる。後、肌の乾燥よ治まってくれ!ザーネ軟膏塗るのも疲れてきたよ!

移植前に先生ができれば移植はしたくないと言っていたのが最近よくわかるようになった。

移植開始がスタートで移植成功がゴールなんじゃなくて、スタートとゴールがたくさんあるんだって思い知らされている。

とりあえず体力つける。薬を飲み忘れない。これぐらいしか自発的にできないけど頑張るぞ。

暇時間に資格の勉強でもしようかな~。なるべく根詰めなくてもできそうな感じの探してみるかな。