今日は今年最後の診断日。
プログラフとステロイド増やしてから皮膚のＧVHD自体は改善傾向にはあったけど、回復が思ったよりも遅くなっている…というより、肌の色が薄いピンク色になったまま戻らない（若干痒い）。
自分の今の症状は移植から１００日以上経ってから発生しているGVHDなので、
慢性GVHDが発生していることになって、慢性GVHDは早期に対処していかないと、症状が治りづらい（一生ものになる危険）もあるとのことで…。
ステロイドを日に20mgから30mgに増量することにした。
歯科でも両頬の内側にGVHDが出ていると言われてびっくりした。言われてみると確かに少し白くなっている。前回言われたカビは見た感じいなくなったみたいだけど。
う～む、段々と振り出しに戻ってきてしまっていて歯がゆい。もっと早めに症状が出た時に病院に行っていれば変わったのか。見せるべきではあったんだろうな。
とりあえず、皮膚と口内のGVHDを引かせることを念頭に置いていく。
免疫抑制剤が増えた分、日常生活でも細菌により注意しながら過ごさないと。
食欲あるし、寝れてるし、少しずつ直していきますかね。
本来二週間隔での診察だったのだが、余りに全身に強い発疹が出たため、電話して急遽診察を入れてもらえることになった。（約二週間前）
結構GVHDが強く出てしまっていて、抑えるところで抑えないと、症状が加速度的に悪くなるということで、
プログラフ0,4mgから0.5*2の1,0mgに変更。
予定してた今後のワクチン計画もGVHDが出てると立てられないということで延期になってしまった。
治療という観点で見ると少し後退してしまったが、とりあえずまた免疫抑制剤を減らせるように頑張っていこうと思う。
記事を書いている今は、発疹がだいぶ落ち着いてきて、盛り上がりがなくなって徐々に皮膚の色が元に戻り始めている感じ。
でも、テンションが上がったり、温まったりすると痒くなるのは変わらず。ましにはなっているけども。もう少しの辛抱かな。
一週間前にマルクがあったけど、緊張とストレスからなのか、マジで全身が痒くて処置中は痛いし痒いしで、過去一番辛かったかもしれない。
マルクの結果は白血病細胞は検出無しということで順調に進んでいる。
セムブリックスを一錠飲み忘れるミス（手から落ちてた）があって、痒みで注意力が散漫になっていたのかもしれない。ここまで、目立った副作用も無く、良く効いてくれているので、今後は同じようなミスがないようにする。
ステロイドを増やした影響で、足と手の皮がむけ始めた。まぁ、いつもの事なのでどうでもいいんだけど。
そういえば、前回診察の時に歯科の先生より、
「舌にカビがいる」
と言われた。どうも免疫抑制剤を増やした影響が強いっぽいかな。幸いにも、まだカビが根付いてはいない（根付くと舌に痛みが出てくるらしい）ので、歯ブラシした後、除菌して保湿することになった。後唇の乾燥にも気を付ける様に言われた。
カビはいい思い出がないので徹底的に叩く。
退院してから、昼に歯ブラシしなかったり、ザーネ軟膏をシャワー上がりの後でしか縫ってなかったり、色々初心に帰る時だったのかもしれない。
しっかりやっててGVHDが防げたかどうかといわれると微妙な感じもするが気の緩みがあったのは間違いない。
もうすぐ新年ということで、しっかりGVHDを抑えて、また免疫抑制剤を減らすところから新しくスタートしていきたい。
とりあえず寒くなってきたので湯舟に浸かれる様になるというのが今一番の楽しみかな。
今週金曜日の診察でGVHDが出ているとのことで、
完全に飲むのを止めていたプログラフ顆粒（一包0.2gを二包）を始めることに。
前回記事を書いたときは腕と足に出てきたなくらいだったのが現在は全身にでて来て、めちゃくちゃ痒い。とても寝れるような痒みではなく、夜が辛い。毎回痒みが夜になると強くなってくるのなんなんだろう。勘弁してほしい。
プログラフを再開してから三日たったけど、引くどころか悪化しているので、耐えきれずに病院に電話してみると、プログラフ自体がそれほど効き目の強い薬ではないので、効き始めるのに時間がかかるとのことで、量を増やすにしても主治医と直接話をしなければいけないようで…。
決してなめていたわけではないが想定外の悶絶するような痒みに打ちのめされそうになっている。
シャワーを浴びたり等、温かくすると痒みが増してやばい。後、テンション上がったりすると痒くなる。
う～ん、移植からここまで上手く来たのもあるけど、いきなり壁が出てきた。
ま、いままでのんびり、どっしり構えていきますかね。
下書きしたままになってた記事なので実際に起こったのは、
退院してから丁度一ヵ月
経ったくらいの時期のことになります。下書き保存してあることすら忘れてましたね。
昨日の深夜1時前後に強い胸痛が起こった。病院にいた頃も胸痛が出ることはあって、１０分くらいしたら収まってたからその位でしょ、とか我慢してたら１０分経っても収まるどころか悪化する始末。流石にまずいと思い病院に電話する。
移植した病院の緊急外来には今、心電図取れる準備ができないので、依然かかっていた大学病院の方で心臓の状態を見てから、また連絡を下さい～みたいな会話をしているうちに胸痛が収まってきた。４０分間位の胸痛。
大学病院の方に電話して、現状で痛みが出ていないのであれば心電図撮っても異常が出ないと思うので、また胸痛が出てくるようだったら、緊急外来で来てくださいという話でした。
その後、一応移植した病院の方に今の会話の内容の連絡を入れてから、再度寝ることに。現在時刻９時。特といって体に異常はないが次胸痛が出たら即病院かなぁ。
心臓じゃないと思うんだけどね。個人的に。胃か肺な気がする。病院で差し入れの炭酸飲料を調子乗って飲んでたら糞痛くなったことがあったからそれに近しい感じだと思いたい。
gvhdとかじゃなければいいんだけど…。とりあえず次の診察まで何事もなく過ごせればいいな。
ほんと入院だけは勘弁してください
あの空間ストレスしかないんです。
前回通院時に免疫抑制剤のプログラフを飲まなくなってから、約二週間。
一週間目は多少の発疹がでて、主にふくらはぎ付近が痒くなる感じだったのが、三日前くらいから全身に発疹…といっても入院中に出たものよりかは軽いものが出てきた。
全身ピリピリして痒い…特に腕から肩に掛けてが痒くなる。
慢性GVHDの症状なんだろうか？明日が通院の日。本来なら、木曜日に通院しているのだけど、定期フォローアップの日と重ねるために今回は金曜日に予約していた。何とも魔が悪い感じに。
痒みは特に夜の12時頃から強くなり始めて、朝方4時くらいにピークを迎える感じで、睡眠薬を使って寝て、4時に痒みで起きて悶えてる状況。明日先生に相談してプログラフを再開するか、他の薬を出してもらうか。
一応、ネリゾナ軟膏という痒み止めを出してはもらっているけど全く効かない。
GVHDが全く出ないのはそれはそれで問題があるという話だったので、GVHDそのものはどんとこいというポジティブな気持ちの中、流石に痒すぎて暢気なこと言ってられないという状態。
とりあえずこれ以上酷くならないことを祈って、耐えるしかない。
知覚過敏もなかなか治らないなぁ。
初めて骨髄移植の説明を受けた時の、「移植が無事に終わってからも大変」の意味がやっと分かってきた…痛感した。
移植してから約半年、思えば飲む薬もだいぶ減ってきた。ここが正念場だ。
これはどうでもいいことなんだけど若年層（10~30代？）のがん患者のことを
AYA世代というらしい。偶に目にすることはあったけどなんか年配の人の事を言ってるのかと思ってた。だから何だって感じですけど！
一ヵ月前にプログラフを減らしてから、どうにも全身の発心が収まらず、痒い痒い。
一応、症状そのものは酷くならずに、軽くなっていってるような気もしないでもないので、プログラフを増やすことはせずに現状維持という形で進んでいます。
乾燥しやすい季節になってきたので、風呂上がりにザーネ軟膏とネリゾナを塗りこむ日々を過ごしています。
二週間前の採血の血液検査では白血病細胞は検出されなかったので一安心。
再来週の検査でまた呼吸器の検査をするらしい。あれ大変だから好きじゃないんだけどね、仕方ない。
慢性GVHDと思われるもので困ってるのは痒みだけで特に書くこともない現状。
この先、痒みが落ち着いて、プログラフとステロイドを減らしたときにどうなるのかがこの先の課題になりそう。
日々、外出することもなく（夜の散歩を除く）退屈な日々を過ごしているが、それでも入院していた時よりは遥かにいい。長期…といっても、もっと長く入院している人もいるけど、長期入院の辛さは味わったことがある人しかわからないからなぁ。
次のマルクがいつになるのかが今気になってること。痛いし、検査結果聞くのもドキドキだしね。なるべくやりたくない。
思えば白血病と診断されて初めてマルクした時に、痛すぎてもう二度とやらないと思ってから、今まで１０回以上マルク検査しているという事実。この先も増えるんだろうけど！
寒くなってきたので湯舟に浸かれる様になりたいな、今は発心の痒みは強く出るのでシャワーのみで済ませている。
あ、あと知覚過敏も治って欲しい。未だに冷たい飲み物はストローを使って飲んでいる。アイスとか気兼ねなく食べたい。
焦らず一日を生きていく。
もう何回目の通院か忘れてしまったが…
移植してから１００日が経過したということで、
長期フォローアップ検診があったりしたけど、特に質問することもなく終了。
プログラフの量が減ってから、顔に痒みが出だし、腕から全身に軽く発心がでたりと、
軽いGVHDなのかな～と２週間程したら治ったのであまり気にしないことに。
しかし、移植１００日かぁ～早いというかなんというか、移植前に先生から
「厳しい闘病になるかもしれない」
と言われ、退院時説明時には、
「奇跡的に上手くいった」
みたいなお話を頂いていたので。
周りのサポートのおかげでここまで特といった症状なしに過ごせていることに感謝だ。
血液データが安定してきているので、今まで一週間に一回だった通院が二週間に一回でよくなった。歯科検診は月１。
移植前に言われてた口内炎の症状は今も全く出ていない。知覚過敏は未だに治っていないけれど、生活に支障がないので大丈夫。
セムブリックスの方も副作用を出さずに効果を発揮してくれてるようでなにより。
日光に基本当たれないのは思うところはあるけど、この薬には感謝しかない。
急性GVHDが出る期間が終わって慢性GVHDが出る期間に入ったので、日々の体調の変化には気を付けて過ごしています。
体力の方もだいぶ戻ってきた感じで３か月後に、各種ワクチンを受けるっていう話も受けました。赤ちゃんの頃に打ったワクチンをまた打つことになるとはねぇ。
コロナもそうですがインフルエンザも流行りだす時期、感染症には依然として警戒しないといけないな。
だいぶ髪の毛も生えてきた。大体四ヵ月程かかったことになるのかな？
